Entrevista en acción

“Mamá, estoy contento porque el mundo me hizo”

Ronald es un hombre cálido, amable y con una mirada encantadora. Le fascina nadar y es un hábil jugador de fútbol. Más joven disfrutó tocando la batería y hoy ama la tecnología. Otra de sus pasiones es la fotografía. Participa en un grupo de teatro, trabaja como empaquetador, pololea y ama sin límites a su madre, Rebeca, quien admite que tienen una relación simbiótica, en la que ambos se potencian.

En la simpleza absoluta de sus palabras, Rony, como cariñosamente lo llama su madre, agradece algo tan primordial como estar vivo y junto a ella.

Rony, ¿qué es tu mamá para ti?

Es buena, yo la quiero mucho

De una sensibilidad exquisita, como lo describe Rebeca, Rony le regala momentos únicos, “hay algo que me dijo para su cumpleaños que me conmovió y que incluso publiqué en Facebook, porque de alguna forma la gente tiene que aprender a apreciar esa sensibilidad, me dijo: mamá, estoy contento porque el mundo me hizo y el mejor regalo es que estés viva; cómo no te va a llenar eso”.

Rebeca, fuerte y decidida, nos confesó llena de emoción y entre lágrimas que el motor de su vida es el intenso amor que siente por su hijo, “yo no pensaba si podía o no hacer algo, a mí lo único que me quedaba claro es que si Rony quería hacer cualquier cosa que no significará un peligro para él, yo tenía que abrirle las posibilidades (…) Lo acompañaba hasta los campamentos de boy scouts, porque quería que supiera lo que era estar ahí con otros jóvenes, pero ni te cuento, me metían en una pieza y yo encumbra’ en un camarote mirando el techo, pero con tal de que él experimentara todo, yo iba y hacia cualquier cosa”.

Confianza y amor a toda prueba

Rony nació con síndrome de Down en una época en la que se les negaba toda posibilidad de desarrollo personal y social, sin embargo, su madre dio la pelea para sacarlo adelante no importando nada más que hacerlo feliz.

“A mí me tocó una época que prácticamente los tenían relegados al último rincón de la casa y yo siempre pensé, no tengo por qué hacer lo mismo, el problema es de ellos, no es mío ni de mi hijo, lógicamente la tarea no fue fácil, uno no tenía ninguna experiencia, no sabías cómo estimularlo, no había nadie que te ayudara, pero aun así, el poco tiempo que me quedaba lo ocupaba para estimularlo”

“Hace 50 años la genética era una ciencia poco avanzada, recién a los tres meses supe que tenía sindrome de Down, hubo un doctor que intentó hacerle un cariograma para saber sí tenía trisomía 21 pura (…) en ese momento, me decían de todo. Una vez un doctor me dijo, sabe, salió una inyección que lo puede ayudar, sirve para cambiar las características somáticas, yo le dije para mí eso no tiene ningún sentido, todo lo contrario, sus rasgos son su protección para el futuro”.

Enfrentada a la ignorancia y prejuicios sociales, asume que a veces fue duro, “cuando lo tuve, mucha gente me dijo que lo pusiera en una institución y yo pensé, eso jamás, no podría dormir un día tranquila sabiendo que tengo a mi hijo ahí (…) cada cual hace lo que quiere y elige sus opciones, yo elegí sacar adelante a Rony, dejando incluso de cumplir metas personales y con costos familiares y sociales importantes”.

¿Ha valido la pena todo el esfuerzo por sacar adelante a Rony?

Completamente, yo te diría que Rony es un joven absolutamente realizado en sus proyectos de vida, porque aunque no lo crean, ellos tienen proyectos y sueños igual que cualquier otra persona

Rebeca, como madre de una persona con síndrome de Down, ha asumido un rol muy importante transmitiendo su experiencia, dando a conocer las capacidades de su hijo, “un día me metí a Facebook y comencé a subir fotos de lo que Rony ha hecho y a hablar sobre sus características, porque es importante educar a la sociedad respecto a ellos (…) Mientras la sociedad no aprenda a aceptar las diferencias vamos a tener problemas, en mi caso, toda la vida he sido un escudo protector, ahora todo se está abriendo más, pero aún falta mucho”.

¿Cuál es el mejor consejo que podría entregarnos a nosotros como padres de niños y niñas con síndrome de Down?

Abran las oportunidades habidas y por haber para ellos, sin pensar mucho en los costos que esto pueda tener. Yo a través de la vida he escuchado cientos de veces, bueno para qué vas a hacer esto si él no va a aprender y no es así, yo creo que es súper importante darle las herramientas para demostrar sus capacidades.

Madre e hijo hoy comparten su vida, son inseparables. Han caminado juntos formando una relación admirable, en la que están presentes el respeto, la valoración, la confianza, la entrega, la abnegación y por sobre todo, el amor. Gracias Rony y Rebeca.