Experiencias de padres #1

Cuando supe que sería madre por segunda vez, sentí primero una tremenda sorpresa, luego una mezcla de alegría y desesperación… El trabajo, la casa, proyectos … Bueno ya saben. Pero desde ese momento hice todo lo que una mamá hace cuando recibe esta noticia: comer mejor, tratar de disminuir el estrés santiaguino, comenzar a acumular ropita y bueno… preparar todo para la llegada del nuevo(a) integrante.

Mi embarazo fue normal, de hecho bastante más normal que mi primer hijo, no tuve ninguna licencia, mis exámenes y ecos impecables, trabajé hasta el séptimo mes… Me sentía de maravilla!. Claro que en la semana 38, yo ya quería que llegara mi Santiago (ya sabíamos que sería un varón). Mi panza estaba tan grande que ni respirar casi podía, pero él no daba señales de querer salir, sólo saltaba y saltaba dentro de mi panza, yo le decía “estas tan calentito allí adentro que no tienes intención de salir al frío de este invierno mi cielo” (ya era julio del 2014)
El día 15 de julio en la madrugada, en una de esas tantas levantadas nocturnas para sacar ese tan molestoso pipí, oh!!! Sorpresa!!!! Había roto bolsa, por lo que debimos partir con mi esposo a la clínica: era el día en que por fin conoceríamos a nuestro hermoso Santiago Manuel.
Luego de los controles típicos de las enfermeras, las revisiones, una cosa por aquí, otra por allá, llegó el momento de ir a pabellón. Me acuerdo que tenía mucho nervio, tiritaba!! Mi esposo me decía: “tranquila, todo va a salir bien y en cosa de minutos tendremos a Santi aquí, entremedito de nuestros brazos”… Y claro, a las 12:25 llego mi Santi, con un escándalo pocas veces visto jajajaja muy llorón!!!! Terrible, pero sano, los doctores me dicen tu hijo esta impecable!!!! Felicitaciones!
Qué cosa más exquisita poder tomar en brazos a esa cosita que llevaste tanto tiempo dentro, es una de las cosas más maravillosas que una mamá puede disfrutar. Estábamos felices con Santiago y además, lo encontramos tan hermoso…
Bueno, lo típico. Nos fuimos a recuperación, mi Santi con nosotros. Recuerdo que me retaban porque no lo ponía en su cunita, pero yo quería tenerlo todo el rato cerquita, calentito y debo decir que a Santiago también le gustaba porque cuando lo sacaban se ponía a llorar jijiji.
Al segundo día de nacido, en una visita de la ronda de pediatría, la pediatra, que además era genetista, al revisar a Santiago me dice: “Santiago tiene síndrome de down?” Yo, perpleja, le digo nooooo, por qué me dices eso?
No sé cuál de las dos en ese momento puso más cara de sorpresa, si yo con su pregunta o ella con mi respuesta. Y me dice: “mira Patricia, hay algunos rasgos que me hacen suponer que Santiago podría tener síndrome de Down, hay otros que no los tiene, pero voy a pedir un cariograma para descartar”.
Esa noche fue terrible, luego de escuchar que Santiago podría tener esa condición yo sentí un calor en la cara, una angustia en el pecho, ganas de llorar, no sabía qué hacer. Cómo iba a tener síndrome de Down si todo había sido tan normal!! Nunca antes me hablaron de esa posibilidad!!! No lo podía creer.

Recuerdo que me dije a mi misma: “cómo va a tener Down si no tiene cara de Down”… Esto es puro show y me auto convencí de que así sería. Para peor, esa noche estaba sola porque mi esposo se había quedado en casa cuidando al resto del rebaño.
Después de escuchar esta sorprendente posibilidad, muy lejana para mí, Santiago sufrió una descompensación glicémica y una poliglobulia que lo tuvo hospitalizado tres días. Estando allí, le realizaron una serie de exámenes a mi pequeño. Así nos enteramos que tenía un pequeño problema al corazón, que tenía problemas de deglución… En fin. Los doctores cada vez encontraban más cosas “típicas” de un niño con síndrome de Down.
Si ustedes me preguntan cómo lo enfrente??? Llorando, todos los días y a cada rato. Estaba pegada a él todo el día y en los momentos en que salía de la sala, lloraba, lloraba, lloraba. Cada vez que las enfermeras o matronas me decían algo, yo lo único que hacía era llorar. Debo decir que hasta hace un tiempo atrás pensaba en que fui muy estúpida al hacer eso y no enfrentar la situación de otra manera, pero hoy estoy convencida que es el proceso normal, es la evolución de la noticia, es como vivir un duelo.
Bueno, volviendo a Santiago, después de tres días logramos irnos a casa. Yo la verdad tenía sentimientos muy encontrados: quería salir del hospital porque eso quería decir que Santiago estaba bien y por otro lado, me daba pánico que pudiera pasarle algo y yo no poder responder a sus necesidades.

En ese momento pensaba que de ser efectivo que tuviera Down, como iba yo a poder cuidar a un niño así? Qué tenía que hacer cuando llorara o cuándo le diera un cólico o que debía hacer si tenía fiebre??? Hoy con mucha tranquilidad lo respondo: lo mismo que hice con mi primer hijo.
Esperamos cinco días y recibimos el resultado del cariograma: el diagnóstico confirmaba trisomia 21. Eso fue como cuando hacían callejón oscuro en el colegio… Volví a caerme derrotada y destruida al suelo, lo que yo no quería asumir estaba confirmado por la ciencia. Debo decir que hasta ese momento, jamás me había puesto a pensar en lo que significaba tener un hijo con Down, no tenía idea de que es necesario ayudarlos con estimulación temprana, que eran hipotónicos, ni menos que podían tener una serie de enfermedades asociadas. La verdad es que lloré mucho, tenía susto… Cada vez que leía algo sobre los niños con Down me angustiaba mucho pensar si yo, con todo lo que implica ser mamá, trabajadora y dueña de casa, iba a ser capaz de salir adelante y ser la mamá que Santiago necesitaba.

Sufrí mucho pensando eso y pensando todo lo que Santiago podía pasar… y estuve así unos dos o tres meses. Recuerdo que mi esposo siempre me decía “nuestro chiquitito está bien y está con nosotros… Sólo eso es lo que importa”… Esas palabras de apoyo me hicieron sentido recién cuando Santi tenía unos 4 meses. De ahí en adelante mi chip cambio. De ahí en adelante más que pensar en lo que le podía ocurrir y preocuparme por ello, me dedique a “ocuparme” y disfrutar cada momento de sus risas, sus logros, sus avances, sus enojos.

Hoy disfruto cada día de verlo despertar, disfruto cada día de sus risas cuando regalonea con nosotros en camita, disfruto cada día de verlo comer, disfruto cada día de sus rabietas o sus pucheros cuando le dices “no Santiago!!!” Hoy con mucha tranquilidad y serenidad puedo decir que estoy feliz que Santiago llegara a nuestras vidas. Ya nos acompaña hace 9 meses y medio y la verdad es que lo amamos tanto y somos tan felices con él, que el síndrome de Down no es impedimento para nada. Nos ocupamos de ayudarle en su desarrollo, pero para todos nosotros, en un niño como cualquier otro.
Hoy miro hacia atrás y a veces pienso que fui muy tonta al asustarme y no saber qué hacer, bueno… Todo lo que leyeron en un comienzo, pero tal vez eso fue necesario para tener la fortaleza y la tranquilidad de hoy. Santiago es un luchador y ya a los ocho meses estaba sentadito sólo… Hoy trabajamos en su gateo y futura marcha… Todo a su tiempo, eso lo tengo claro. Espero de todo corazón que mi Santi sea un niño feliz, y creo  que vamos por buen camino…

Un comentario Agrega el tuyo

  1. Patricia Escobar dice:

    Hola soy Patricia tengo a Esteban y leer tu artículo me hizo retroceder 24 años Viví y sentí lo mismo pero hoy Esteban es un chico autónomo saco su enseñanza media, fue a la Universidad, está trabajando en lo que le gusta “la musica” a vivido y disfrutado todas las etapas que vive un joven el es un chico feliz y por ende nosotros una familia feliz de tenerlo
    Un abrazo para Santiago y para ti

    Le gusta a 1 persona

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